דורות - מגזין לקידום השירות לאוכלוסיה המבוגרת

סבא שלי מתמודד עם דמנציה. סבתא שלי מתמודדת עם סבא שלי

סיפורה של משפחה המייצג מיליון מטפלים עיקריים בישראל
סבא שלי איש חזק. יותר נכון, סבא שלי היה איש חזק. סבא שלי הוא איש משפחה, הוא איש של אישה, הוא דואג לאישה שלו. סבתא שלי אמיצה. סבתא שלי לוחמת. סבתא שלי היא אשת משפחה, היא אשת איש, היא דואגת לאיש שלה. סבא שלי זוכר את סבתא שלי, אותי לא תמיד. סבתא שלי היא משענת בשביל סבא שלי. הוא נשען. והוא כבד. סבתא שלי יצירתית וחושבת על כל דרך אפשרית לעזור לסבא שלי, ועדיין סבתא שלי מרגישה שהיא לא עושה מספיק. כשסבא שלי מזהה אותי, הוא לוחץ את ידי בנינוחות. כשסבא שלי לא מזהה אותי, הוא לוחץ את ידי בחוזק, הוא מכאיב, הוא אלים. לפעמים גם כשמזהה לוחץ יד בחוזקה - זה אפילו מעליב יותר.

 

30/04/2017

סבא שלי מתמודד עם דמנציה. סבתא שלי מתמודדת עם סבא שלי. כמו סבא שלי יש עוד כ-150,000 זקנים, המתמודדים עם אלצהיימר או דמנציות אחרות ועד שנת 2020 צפוי לגדול מספרם לכ-210,000 איש (ברודסקי, בנטור, לרון, ובן-ישראל, 2013).

סבתא שלי היא המטפלת העיקרית בסבא שלי. כמוה יש עוד כמיליון מטפלים עיקריים בישראל, שלוקחים על עצמם, או אולי מקבלים על עצמם, את תפקיד הטיפול בזקן (ברודסקי, שנור, ובאר, 2015). בין רבע לחמישית מהמטפלים העיקריים בזקן, המתמודד עם מוגבלות כרונית, הם בני הזוג. נתון זה גדל אף יותר כאשר מדובר בזקנים הזקוקים לטיפול אקוטי, כדוגמת אשפוז בית. במקרים אלה, מחצית מהתומכים הם בני הזוג של הזקן (ברודסקי, רזניצקי, וסיטרון, 2011).

סבתא שלי קיבלה על עצמה את תפקיד המטפלת העיקרית או לקחה אותו, כי זה מה שציפתה ממנה החברה וזה מה שהיא תפסה כתפקידה. "תיאוריית התפקידים" מתייחסת לתפקידים, לסטטוס, ליחסי הגומלין במערכת החברתית, לעמדות חברתיות, לחובות ולזכויות. עקרונות אלו הן שהובילו את סבתא שלי, כמו גם בני זוג אחרים ובני משפחה בכלל, לקחת או לקבל את תפקיד המטפל העיקרי.

סבתא שלי מעודדת את סבא שלי להיות פעיל, ליצור ולשמר את יכולתו לבצע משימות יומיומית באופן עצמאי. היא מפתחת פעילויות יצירה ואריגה עבורו, היא רוכשת ערכות הפעלה מיוחדות למצבו ומקפידה לשאול אותו פרטי מידע בסיסיים על מנת לשמר את הפעילות הקוגניטיבית שלו. היא פועלת בגישה חיובית להפליא, מעניקה תשומת לב רבה, מנסחת בבהירות, שואלת שאלות פשוטות ותומכת בסבא שלי ככל יכולתה. סבתא שלי עושה כל מה שמומלץ (עמותת עמדא, 2016).

ההתמודדות של הטיפול בסבא שלי, יחד עם ההתמודדות של איבוד שותף לחיים, קשה מאוד עבור סבתא שלי והיא משלמת לפעמים מחיר כבד. לפעמים נראה לי, שאיבוד הזיכרון של סבא שלי וההתנהגויות החריגות שלו גורמים לסבתא שלי לחץ. העובדה שפעמים רבות הוא תלוי בה, הבושה שהיא חשה כשהוא לא מזהה את הקרובים ביותר אליו, הבושה שהיא חשה כשהוא נוהג כלפי משפחה וחברים באלימות גורמת לה ללחץ גדול מאוד, והלחץ משפיע על מצבה הבריאותי. היא לא ישנה טובה, היא מבולבלת ולחוצה ופעמים רבות נראית במצב רוח ירוד, בדומה לשאר המטפלים העיקריים (כהן-שלקוביץ, 2016).

אז נכון, בשנים האחרונות לוקחת מדינת ישראל על עצמה מעט יותר אחריות. בישראל, ישנם ארבעה חוקים או תקנות הנוגעים בעניין תמיכה בבני משפחה מטפלים עיקריים וכולם קשורים לתחום התמיכה התעסוקתית (חוק דיני עבודה, במסגרתו זכאות להיעדרות בשל מחלת הורה או בשל מחלת בן זוג, על חשבון ימי מחלה, עד שישה ימי עבודה; זכאות לקבלת פיצויי פיטורין מהמעביד בגין התפטרות בגלל מצב בריאותי לקוי של בן משפחה; פקודת מס הכנסה במסגרתה קבלת זיכוי במס, בשל השתתפות במימון בסידור מוסדי של אב/אם; חוק הביטוח הלאומי במסגרתו ישנה זכאות לקבלת הבטחת הכנסה ללא צורך במבחן תעסוקה, למי שמטפל בבן משפחה חולה).

מעבר לכך, התמיכה שמקבלים בני זוג מטפלים עיקריים מצומצמת, ומאחר שאינה מעוגנת בחוק היא תלויה בתקציבי עמותות ורשויות ו/או גופים ציבוריים ופרטיים חיצוניים. כך, מרבית התמיכה והסיוע בתחומים האחרים מתקבלים מארגונים ועמותות העוסקות בנושא הטיפול בזקן ובני משפחתו. העמותות מפתחות ויוזמות תכניות הבאות לענות על צורכי בני הזוג המטפלים העיקריים ומשלימות במידה רבה את הסיוע של המדינה. עמותות כדוגמת "אשל-ג'וינט", "עמך", "עמותת אביב", "עמדא", "מרכז ציפורה פריד", "מלבב" ו"בזכות", כמו גם מרכז מידע "רעות-אשל", "יד שרה" ו"עזר מציון", מספקים שירותים תומכים ומסייעים לבני הזוג בהנגשת מידע , ציוד ותמיכה לאורך הטיפול בבן הזוג הזקן (ברודסקי וחבריה, 2011).

עד לאחרונה, כל אחריות הטיפול בסבא שלי הייתה מוטלת על סבתא שלי. וסבתא שלי, המזדקנת בעצמה, זו שמצבה הבריאותי לא טוב וזו שלא נחה מדאגתה לסבא שלי - עייפה. סבתא שלי ובני משפחה מטפלים עיקריים רבים אחרים הוגדרו כאוכלוסיית יעד להתערבות ואכן מוסדות שונים החלו לתת עדיפות לפיתוח תכניות עבור בני משפחה מטפלים עיקריים כאוכלוסיית יעד בפני עצמה. משנת 2013 החלה המדינה לקחת אחריות רחבה יותר על ההתמודדות עם אלצהיימר ודמנציות אחרות (התכנית הלאומית להתמודדות עם דמנציה). המוסד לביטוח לאומי, כנציג המדינה, מקיים קבוצות תמיכה לבני זוג מטפלים עיקריים בפרט ובני משפחה מטפלים עיקריים, בכלל. מספטמבר 2013 מוביל משרד הבריאות את התכנית הלאומית להתמודדות עם מחלת הדמנציה, תוך שאיפה לשיתוף פעולה בין-משרדי ובין-ארגוני עם המשרד לאזרחים ותיקים, משרד הרווחה, ביטוח לאומי, נציגי קופות החולים, המועצה הלאומית לגריאטריה ולבריאות הקהילה ונציגי ארגון אשל-ג'וינט. התכנית מבקשת לסייע בפיתוח ובהנגשת שירותים איכותיים במטרה לאפשר ללוקים בדמנציה ולבני משפחתם לחיות חיים בכבוד ולהתמודד בכבוד, תוך התייחסות לנושאים שונים, כמו העלאת המודעות למחלה, שיפור מערכי הבריאות והרווחה וכו' (ברודסקי וחבריה, 2013).

השירותים שניתנים ומפותחים לבני זוג מטפלים עיקריים על ידי המדינה ועל ידי ארגונים וולונטריים ועמותות לא בהכרח מנוצלים ולרוב לא מספיקים. ישנו פער גדול בין הרצוי והצרכים לבין השירותים המנוצלים בפועל והמענים הקיימים. יתרה מזאת, סבא וסבתא שלי, שמתגוררים בצפון הארץ, באחת המועצות האזוריות שהן בין המועצות שבהן האחוז הגבוה ביותר של בני 65+ (ברודסקי וחבריה, 2015), חווים על בשרם את הפרשי התקציבים בין המרכז והפריפריה וגם חווים את מיעוט השירותים המיועדים לסייע לבני המשפחה.

בישראל, הטיפול בזקן מורכב מהסיוע של המדינה, המערכת הפורמלית, ומהתמיכה שמעניקות המשפחה והסביבה הקרובה, המערכת הבלתי-פורמלית. על אף העזרה שמעניקה המדינה, לא ברור האם עזרה זו מספיקה ומנוצלת על ידי צרכני השירותים - הזקן ומשפחתו. מסיפורי האישי, נראה, כי שתי המערכות, הפורמלית והבלתי-פורמלית, צריכות להשלים האחת את השנייה באופן מדויק יותר, כך שהמענים יהיו יעילים יותר ויתמכו באוכלוסייה רחבה יותר (ברודסקי וחבריה,  ;2004ברודסקי וחבריה, 2011).

סבתא שלי עייפה מהטיפול בסבא שלי. אני רואה אותה ואני נעצבת. כואב לי עד כמה חוסר התיאום בין המערכות מכביד עליה וכמה, אם היה תיאום, היה יכול להקל עליה; כואב לי כמה לא שוויונית מערכת פיתוח המענים והקצאת המשאבים בין הפריפריה למרכז; כואב לי כמה היא צריכה עזרה, מבקשת מאבא שלי, והוא מתעייף; כואב לי שכואב לה.

שיתופי פעולה בין הגורמים הפורמליים השונים הוא לרוב תהליך איטי ולאותם בני משפחה ובנות זוג, שמהווים מטפלים עיקריים, אין זמן לחכות לגיבוש מדיניות ולהטמעתה, שעלולה להתרחש עשרות שנים. עבורם שעון החול מתקתק לאחור וההתמודדות שלהם הולכת ונהיית קשה יותר ויותר. קיום מחויבות המדינה כלפי האזרחים הוא יתרון גם לאזרחים, אך בעיקר למדינה עצמה.

ובינתיים, עד שמישהו יבין, יקבל, יפעל ויקל - סבתא שלי תתעייף ותכאב, אבא שלי יתעייף ויכאב, אני אתעצב וסבא שלי, מה שבטוח, לא יישאר לבד. אני, כעובדת סוציאלית, הפועלת מתוקף אידיאולוגיה, מבקשת לעשות הרבה ומהר כדי להקל על אותם אנשים, לעשות איתם ובשבילם.

 

אימי ישראלי, עובדת סוציאלית, המחלקה לשירותים חברתיים, פתח תקוה

מקורות

ברודסקי, ג., בנטור, נ., לרון, מ., ובן ישראל, ש. (2013). תכנית לאומית להתמודדות עם מחלת האלצהיימר ודמנציות אחרות. ירושלים: משרד הבריאות, מאיירס-ג'וינט-מכון ברוקדייל, המועצה הלאומית לבריאות.

ברודסקי, ג., רזניצקי,ש., מורגנשטיין, ב., נאון, ד., שמלצר, מ., גרא, ר., ובנן-נון, ש. (2004). מקבלי גמלת סיעוד - מאפיינים, דפוסי קבלת עזרה פורמלית ובלתי פורמלית וצרכים בלתי מסופקים. ירושלים: ג'וינט-מכון ברוקדייל.

ברודסקי, ג., רזינצקי, ש., וסיטרון, ד. (2011). בחינת סוגיות בטיפולם של בני משפחה בזקנים: מאפייני הטיפול, עומס ותכניות לסיוע ותמיכה. ירושלים: מאיירס ג'וינט-מכון ברוקדייל.

ברודסקי, ג., שנור, י. ובאר, ש. (2015). קשישים בישראל שנתון סטטיסטי 2015 (מספר 18). ירושלים: מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל, אשל.

כהן-שלקוביץ, נ. (2016). המטפל העיקרי בחולה בדמנציה אלצהיימר - התמודדות וסיכונים. נדלה מתוך אתר רעות-משפחה מטפלת: http://www.reutheshel.org.il/%D7%94%D7%9E%D7%98%D7%A4%D7%9C-%D7%94%D7%A2%D7%99%D7%A7%D7%A8%D7%99-%D7%91%D7%97%D7%95%D7%9C%D7%94-%D7%91%D7%93%D7%9E%D7%A0%D7%A6%D7%99%D7%94-%D7%90%D7%9C%D7%A6%D7%94%D7%99%D7%99%D7%9E%D7%A8-%D7%94-2/

עמותת עמדא. (2016). אלצהיימר - המדריך המלא לחולי דמנציה, אלצהיימר ומחלות דומות ולבני משפחותיהם 2016-17. ישראל: עמדא בשיתוף מגזין דורות.

רותם, ד. (2011). תכנית החומש התשיעי 2015-2011. ירושלים: אשל-ג'וינט ישראל.

Biddle, B. (1986). Recent developments in role theory. Annual Review of Sociology, 12(1), 67-92. doi:10.1146/annurev.soc.12.1.67.

 

 

                          

 

הדפסשלח לחבר
בניית אתרים